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2019 DSE 通識卷二 Q1A 題目分析｜公共衛生

題目中的「罕見疾病」必須理解為所有各種不同的罕見疾病，並不只是資料AB中的高雪氏症和肌萎縮性脊髓側索硬化症。另外，卷二的答題強調考生能否以例子論證的方法去支持自己的論點，因此，如此題要取高分，考生最好能列舉一至兩個其他罕見疾病來支持自己的論述。卷二的題目字數少，但分數多。此題總共8分，要取高分首先要把主概念「社會」分拆成4個次概念，每個2分，多角度論述才可使內容豐富。例如把「社會」分拆成4個次概念：政府、病人團體、慈善機構和社會大眾。另外，為保守起見再加上「發展中國家的藥廠」作為第5個次概念，以防前面其中一個論點失分，仍有一個論點作後備挽回分數。

2019 DSE 通識卷二 Q1A 參考作答

中心段：社會各個不同的持份者和機構，可以透過動用他們獨有的資源和長處，在不同層面協助罕見疾病患者及其家人面對挑戰。

第一，在政府層面，政府可以撥出更多資金，投放給大學和科研機構，研發出更多針對罕見疾病的治療方法。

根據資料A指出，一名高雪氏症患者的母親表示，關於她女兒病情的的研究非常少，女兒難以得到合適的治療。很多罕見疾病之所以無法治療是因為很少藥廠或科研機構願意投放資源去研究。由於患病人數太少，藥廠或科研機構投入大量研究資源，最終即使研究出有效的藥物，可能也無法收回付出了的研究成本或收回的利潤非常少。如政府願意出錢資助藥廠或科研機構，他們就更願意投入人力物力去開發新藥物/療法，增加罕見疾病的治愈/控制機會，從而減輕罕見疾病患者及其家人的憂慮。另外，政府亦可資助罕見疾病患者去購買現行有效的藥物/療程。根據資料A指出，部份罕見疾病患者因為難以獲得昂貴藥物和治療而使病情受阻礙。如直接得到政府資助，就能立即減輕/控制病情，減少罕見疾病患者及其家人在生活上面對的各種挑戰。

第二，在病人團體層面，由於罕見疾病患者人數較少，在每個國家所佔的人口比例低，難以引起政府和公眾的關注使他們面對的困難難以得到社會的重視。

因此，這些罕見疾病患者應建立各自的團體，例如在香港的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）患者，可建立香港的ALS協會，然後聯同世界各地的罕見疾病患者團體共同合作，組成一個全球罕見疾病患者的團體，集結力量向世界衞生組織(世衞) 施壓，令世衞要求其成員國向罕見疾病患者提供更多的資助和協助，從而減少罕見疾病患者及其家人在生活上面對的各種挑戰。互聯網的出現，大大方便了各國罕見疾病患者團體之間的聯系。同時，如他們組成一個全球罕見疾病患者的團體後，亦同透過互聯網，讓世界各地的人們知道罕見疾病患者面對的困難，增加公眾對他們的關注。

因此，這些罕見疾病患者應建立各自的團體，例如在香港的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）患者，可建立香港的ALS協會，然後聯同世界各地的罕見疾病患者團體共同合作，組成一個全球罕見疾病患者的團體，集結力量向世界衞生組織(世衞) 施壓，令世衞要求其成員國向罕見疾病患者提供更多的資助和協助，從而減少罕見疾病患者及其家人在生活上面對的各種挑戰。互聯網的出現，大大方便了各國罕見疾病患者團體之間的聯系。同時，如他們組成一個全球罕見疾病患者的團體後，亦同透過互聯網，讓世界各地的人們知道罕見疾病患者面對的困難，增加公眾對他們的關注。

第三，在慈善團體方面，他們可多籌辦募捐活動，為罕見疾病患者籌募更多資金，協助他們購買藥物。

同時，亦可借籌辦募捐活動，使更多普通市民認識到各種不同的罕見疾病，以及患者們在生活上面對的困難，從而增加人們對罕見疾病患者的了解，減少對他們的歧視。例如ALS患者團體，2014年曾在社交網絡上發起冰桶挑戰（英語：Ice Bucket Challenge）籌款活動，在募錢的同時，引起人们對ALS患者的關注。

第四，在社會大眾方面，人們應多主動了解罕見疾病患者生活中面對的困難，並減少對他們的歧視。

例如有一種罕見疾病名為：假性延髓情绪(Pseudobulbar affect，PBA)，患者在公眾場所(例如地鐵站)會不受控制地大笑或哭泣，但其內心其實十分平靜，只是因疾病問題，患者的神經系統受損，不能控制自已的感官。2020美國奧斯卡最佳男主角得主，Joaquin Phoenix，在電影《小丑》中飾演的角色，就是得到一名PBA患者，在公共交通工具上經常不受控制地大笑或哭泣，引致途人奇異的目光，更遭受歐打。如社會大眾對PBA有基本的了解，電影中的橋段，就不會在日常生活發生。

最後，在發展中國家的藥廠方面，他們可考慮生產治療罕見疾病的藥物，在經濟上減輕罕見疾病患者及其家人的負擔。

很多罕見疾病的藥物，由於專利權問題，價錢昂貴，令患者難以負擔。根據資料A指出，部份罕見疾病患者因為難以獲得昂貴藥物和治療而使病情受阻礙。發展中國家(例如印度)的藥廠，可利用國家之間藥物專利權的不同之處，大量生產治療罕見疾病的藥物，而患者則可透過全球化的物流運輸系統，從發展中國家郵購這些藥物，減輕經濟負擔。

2019 DSE 通識卷二 Q1B 題目分析

題目中的「哪個因素」清楚指出，只能有一個因素。但題目有12分，考生需把一個主要的論點(那個因素)分成3個分論點 (用3個原因解釋為甚麼「那個因素」應優先考慮) ，每個4分，這樣回答的內容才夠豐富和多角度。

首先梳理一下，哪些是決定醫學研究應優先考慮的因素：

經濟因素：藥廠和研究機構能否透過新研發去盈利

受惠人數因素：新研發的藥物能使多少人受惠

社會和政治因素：例如突然爆發大型傳染病，政府為免群眾恐慌，會立即把大部份資源投放於該傳染病的醫學研究。

人道主義因素：哪一種疾病患者最需要幫助，就研究該疾病。

雖然題目中沒有提及「罕見疾病」，但每年卷二的題A和題B，在設題時，兩者是有聯系的。如考生在題B的討論，完全不提及「罕見疾病」，那就難以取高分，但如在題B集中討論「罕見疾病」，卻會被嚴重扣分。參考過往考評局發佈的卷二5級示範，在題B進行駁論的考生多會取高分，尤其是「多個因素/成因/方向/方法之中，你認為哪一個最重要?」這類題目。例如假如我選了因素2(受惠人數)，我除了要討論為甚麼因素2重要，同時也駁論，大概討論一下為何其他因素沒有因素2重要。

但是，這並不代表罕見疾病的醫學研究應受到忽視。在大型傳染病爆發時，政府或私人藥廠可把資源集中在對付傳染病的醫學研究上，但當傳染病受到控制，或已研製出新藥後，社會應兼顧其他疾病(例如罕見疾病)的醫學研究。因為醫學研究的道德目的，就是使社會上所有患者的受惠。私人藥廠基於市場的利潤分配，可以選擇把醫學研究的資源投放在最能賺錢的項目上，例如研發治療大腸癌的新藥，可賺取的利潤自然高於治療ALS的新藥。但政府主導的醫學研究，則不能純粹以市場的利潤作為研究方向。政府的資源來自市民的稅收，有道德負責為所有市民服務。例如在香港市民中，因傷殘而要坐輪椅的人數佔總人數的極小部分，但這並不代表政府就可以莫視他們的利益，政府仍然要在全港的主要行人路建立無障礙設施，方便輪椅人士出入。即使罕見疾病患者及其家人只佔全港人數中極小部分，但政府仍然需要把部份醫學研究的資源投放在罕見疾病的研究上。

第二，受惠人數愈多，醫學研究的效率愈高。

世上需醫學研究的疾病有千萬種，其中很多更是疑難雜項，需要投放更多的資源才能見到研究成果。以罕見疾病為例，患病人數少，可供研究的個案不足，無法有效而快速地研究出新藥。

2019 DSE 通識卷二 Q1B 參考作答

主論點在決定醫學研究的未來方向時，應優先考慮患者受惠人數這個因素。第一，受惠人數愈多，醫學研究的可持續性則愈高。

反面論證 1

醫學研究一般是由政府機構或私人藥廠發起，而研究往往需要投入大量的資源，有些項目甚至動轍過十億元。當投放完大量資源，成功研發新藥物 (例如治療罕見病的藥物)後，但如果受惠人數卻很少時，政府機構會受到傳媒和立法機關的批評，浪費社會整體納稅人的金錢。增加日後政府向立法機關爭取撥款的難度，降低未來政府主導的醫學研究的可持續性。

反面論證 2

另一方面，私人藥廠投入大量的資源去研究新藥，成功研發新藥物後，如受惠人數卻很少時，為了盈利只能把藥物賣得極昂貴以收回研究成本。但是，這就會使藥廠備受批評，被指責不人道和像吸血鬼一樣，吸盡病人的金錢。如藥物定價太低，則會令藥廠無法收回研究成本。這兩難困局，使私人藥廠日後不願意投入資源去研究受惠人數較少（例如治療罕見病）的藥物，這會降低私人藥廠主導的醫學研究的可持續性。

正面論證 1

相反，如果藥廠研究的新藥能使很多人受惠，例如治療癌症和傳染病的藥物，當藥物的需要人數較多時，即使新藥定價較低，也能以薄利多銷的方法盈利。當賺到錢後，藥廠便能把資金投放到研究其他疾病中(例如治療罕見疾病)，提升私人藥廠主導的醫學研究的可持續性。

正面論證 2

同時，如果政府主導的醫學研究（例如研發治療癌症和傳染病的新藥物），最終能使很多市民受惠，能增加民眾對政府的支持，促使政府在未來投入更多資源去研究其他疾病(例如治療罕見疾病)，提升政府主導的醫學研究的可持續性。

第二，受惠人數愈多，愈能達到醫學研究的道德目的。

醫學研究的主要目的，是使社會上所有患者的受惠。但由於受資源所限，且醫學研究成本的太高，再加上需要醫學研究的疾病數量太多，無論是政府還是私人藥廠，都無法對所有疾病進行研究。因此，必須集中資源，研究那些可救治最多人的疾病。例如2003年香港，乃至全球爆發沙士時，全球都有大量患者，並有即時的生命危險。此時，各國政府和私人藥廠，都把資源集中至沙士的醫學研究，因為這能救治最多的人數，更大程度達致醫學研究的道德目的。

駁論

病例和患者人數很多，有利醫學研究團體較快地研製出新藥物。如果政府或私人科研機構，把醫學研究的資源集中在那些患病人數較多，有很多可供研究個案的疾病上，則很大機會較快地研發出新藥，並且較快地解決社會上較多患者面對的問題。當解決完社會上大部份患者的問題後，政府或私人科研機構就能騰出資源，把它投放在其他疾病(例如罕見疾病)的醫學研究上。

反面論證

另一方面，如果一開始政府或私人科研機構就把資源投放在受惠人數較才的罕見疾病上，由於可研究的個案較少，研發成果可能需要較長時間才能見效。由於資源有限，無法同時投放到所有疾病的醫學研究上。而這段期間，那些患病人數較多的疾病，由於缺乏有效的新藥物，可能會出現大量死亡人口，和醫學研究的效率背道而馳。

DSE 通識卷｜題型分析攻略